原因不明の難病、潰瘍性大腸炎の終末期でお陀仏寸前だった３流職業スキー教師が、多くの方々のご支援で雪上に復帰するまでの記録です。 2007-07-16T22:58:05+09:00 サイボーグ005 忍者ブログ cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/40 2017-07-09T14:07:23+09:00 2017-07-09T14:07:23+09:00
２００９シーズン頃からはかなり精力的にレッスン活動。



コブが問題だった。逆捻りが強く出るとフランジが
引っ張られて必ずと言っていい程接着が剥がれた。

その度に腹部を押えて車へ戻る。車には災害時にも
備えて常に数週間分のキットが積んであった。

漏れた排泄物で汚れた部分の洗浄や新しいパウチを
真冬のスキー場で装着するのは車内の暖房を目一杯
にしても裸の体にはキツイ。

接着面は十分に温めないと皮膚に張り付かない。。。
駐車場でそんなことをアレコレモタモタしていると周囲
の目もたまらん。。。

そりゃそうだ、、、車の中で長時間裸でゴソゴソやって
たら誰の目にも不審者っぽく映るし、、、

いろいろ学習、、、ストマに問題が生じた時は車が
唯一の避難場所。駐車場は平日の空いている時でも
なるべくゲレンデから遠くて人の動線のない場所へ
停めるようになった。

お昼時の休憩なんかも食事を摂ると条件反射でパウチ
に排泄物が大量に出て来てレッスンにならんから水分
だけ。。。食べ物を見ただけでもなるので生徒さんには
その旨断って単独行動。

レッスン中は努めて元気良く振舞っても、内心、孤独感
は募るばかり。。。たまに東京に帰っても外出時はパウチ
がもし外れてしまったらと常に考えてしまう。。。
人とは一緒に行動せずにいつも独りぼっちが多くなった。

フランジやパウチの交換は中２日の４日おき、、、その日
だけが唯一浴槽にドップリ浸かれる至福の時！！

交換時に排泄物が出ると作業は出来ないので、前日から
食事の時間を逆算しながら絶食になる。そのことだけで
疲れる。様々な問題を抱える身障者はこの疲労感から決
して抜け出せない。



コブは好きでしたが、これ以上大きなコブは無理。
股関節角度が深くなるとフランジが剥がれたり、パウチ
がパンクする。２００９シーズンの頃。

不整地のレッスンの時は生徒さんも理解してくれるので
自分は滑らずに下で見てるパターンを取り入れた。

悔しいけどね、、、欲を出してもどうにもならんから
コブは諦めました。普段欲深い私はこの頃諦めることも
学びました。

ストマ、フランジ、パウチを守るのが最優先っす！！



皆、私の身体を案じながらレッスンを受けてくれる。
２００９シーズン頃、とあるクラブの合宿で。


やっぱりゲレンデに居る時が一番幸せです。



ここ数年の間にゲレンデの施設、特にトイレの設備が
良くなったように感じます。スキーブーツのままでの
ストマ処理はスクワットみたいな状態でしんどいから
“身障者用トイレ”が増えて来たのはとっても嬉しい！！

腸管外合併症も出始めて、、、あとどの位ゲレンデに
出られるか考え始めましたが、、、

なるべく雪の上で生き生きしたい。そのための工夫を
しようと思います。２０１６シーズンの１コマ。



ホームゲレンデ下部にて、、、２０１７シーズンの私。




孤独、疲労、諦め、、、この繰り返しにもがいている
サイボーグです。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/39 2017-05-18T15:21:46+09:00 2017-05-18T15:21:46+09:00
今、これを書いているのは平成２９年の５月。

術後、恐る恐る雪上に立ってからちょうど１０年が経ち
１１年目に入った。。。


アッと言う間の１０年だった。


その間いろんな出来事があった。



合併症を起こして深夜、早朝の救急外来、

時にはそのまま数回の入院生活、

事故に遭遇して全治に１年もかかる大怪我、

父の他界、

平成２８年にはまたまた生死に関わる大きな手術。


サイボーグになってこの１０年間でいろいろ学んだ。


障害者として、

スポーツマンとして、

家族として、

そして人として、、、


でも、、、まだまだもがいています。。。


１０年間、、、

やり切れない気持ち、

すさんだ気持ち、

常に人から遠ざかり、逃げ隠れしていた。


人目を気にして臆病になった。

なるべく隅っこの方で目立たないように、目立たない
ように生きて来た。



けれど、、、

スキーをしている時と車を運転している時だけは発病前、
障害者になる前の自分、健常だった頃の自分になれた。

スキーをしている時は何故だか自分でも唯一輝ける。

車に乗っている時はボディーがバリヤーになってくれる
から、、、臭い、汚い、醜い自分でも気にならない。



２００８シーズン、、、何とかレッスン現場に復帰した。

東京～実家～スキー場を行き来する生活が始まった。

実家とホームゲレンデのスキー場は車で３０分～４０分
の距離。スキー場に着くと必ずパウチがパンパンに膨らむ。

丁度、下界で買ったポテトチップの袋が山でパンパンになる
感じ！！

気圧の差です。茅野市内の標高はおよそ８００ｍ。ゲレンデは
１８００ｍ～２０００ｍ。１０００ｍ近い標高差を３０分～４０分
で一気に車で登るからパウチはパンパン！！

途中でガス抜きをしないとパウチの内部の圧力でフランジ
ごと皮膚から接着面が剥がれる。

↓
２００８シーズンの春頃。この頃はまだまだストマと格闘中。


ストマのパウチは右のお腹～股関節にかけて装着されています。

こちら側のターン、内側の股関節を深く折り畳んだ時に必ず
パウチが潰れる。

只でさえ体内からのガスや体液、そして排出物がパウチには
終始溜まっている訳で、、、最初の内はそれを排出する加減
が分からずにレッスン中にパウチが取れてお客様を待たせる
ことが多かった。

パンパンに膨らんだ時には５００ｍｌのペットボトルよりも
ちょっと大きいサイズになります。それが股関節の部分に挟
まるとちょっとしたショックでパンクする始末。。。

その時々のパウチの状態や気圧の変化に敏感に対応する学習
をし始めた。

↓
復帰直後から他県への出張もたくさんあった。新潟にて、、、。
、、、不整地は股関節を深く畳むからパウチがパンクしそうで
かなり厳しい。



この頃はパウチがいつ外れるか、いつ外れるかでビクビクしながら
滑っていました。スキー場で新しいパウチに交換する作業はかなり
辛いモノがあります。


、、、まだまだ課題は山積み！！

、、、お客様には申し訳ない気持ちでイッパイ！！



でも、、、

ゲレンデに出て、

滑ることができ、

馴染みのお客様と再会でき、

レッスン活動にも戻れて、、、


何とか復帰した２００８シーズン、夢のような日々を送る
サイボーグでした。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/38 2012-06-17T07:57:00+09:00 2012-06-17T07:57:00+09:00
退院して初めての夏がやって来た。



主治医の丸山先生からはとにかく“水分補給”、“水分補給”って
厳しく言われてた記憶がある。


頑張ってこの身体で生きて行こうって“やる気”が湧く時もあるの
だけれど、、、臭い、汚い、醜いってトラウマでついつい引っ込み
思案になって自宅に籠りっきりの日も続いた。





スキー修理の不備でご迷惑をかけたお客様や、シーズン中の
レッスンをキャンセルしてしまった生徒さんにひたすら謝罪の
お手紙を書いたりする毎日だった。




汗をかくとすぐに装具の周辺がスキントラブルを起こした。
直射日光に当たるとパウチの中の空気が膨張してパンパンに
膨らんで歩くのもままならん。

、、、こりゃ～、真夏はどうにもならんなぁ～！！





沈みがちな気持ちとやるせない気持ちばかりで外へ出掛ける気力も
無かったけど、、、以前から気になっていたことを実行しようと考えた。

若い頃から親代わりに私を育ててくれた師匠の黒岩校長夫妻に
元気になった顔を見せに行こう！！

大変な心配をかけてしまって、、、とにかく挨拶に行こう。。。


でも、、、万座まで１人で行けるだろうか！？


予め行くって連絡してしまうと無理しちゃうから、、、そうだ！連絡は
せずに行ける所まで行って無理だったら引き返せば良いんだ。



前の晩、学校の板前さんに電話して明日校長夫妻が居るか居ない
かだけ聞いて早朝に出発。





↓
懐かしい万座温泉スキー場の景色。





↓
草津側から登って恐る恐るカーブから校舎を覗き見た。





何て言って入って行こうか！？

自分にとっては師匠は只々怖い人。若い頃から何事も身体で
覚えさせられたから、、、怒られる時は言葉より先に拳が飛んで
来た時代が頭から離れない。



もうここまで来たんだからどうでも良いやぁ～。。。
明るく笑って元気良く行こうっと！！



「こんにちは～！！」って玄関開けて入って行ったらすぐに
事務長が出て来た。


何にも言わずにギュ～って背中を抱きしめてくれた。




師匠は、、、いつかは訪ねて来るのを予感してたのか

「おう、来たかっ」

只それだけだった。





↓
自分の親よりも一緒に過ごした時間が長い校長夫妻。





師匠も数年前の病気の後遺症で半身が麻痺していて
身体障害者。

その弟子もまた同じく病気の後遺症で身体障害者に
なってしまった。



「身体障害者になってみてどんな気持ちかね？」と
師匠に聞かれた。




「神様が私の手足の自由までは奪わなかったことに感謝して
います。校長は手足の自由まで奪われてしまって、、、よっぽど
神様に嫌われちゃったんですね」



と言ったら、すかさず奥様の事務長が、、、



「そうよ！その通りよっ！！」って、、、３人で大笑いをした。






↓
３１年間の在職中、レッスン後の練習で随分とここで滑った。
もうここに来ることは無いだろうと思うと何だか感慨深い。







スキー学校を退職してフリーになる今後、こんな身体の自分
に一体何ができるんだろうか？

改めて万座スキー学校あっての自分だったんだと反省する
サイボーグでした。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/37 2012-03-04T14:22:46+09:00 2012-03-04T14:22:46+09:00
退院後、２回目の雪上トレーニング。。。



弟子達？の協力もあって少し遠くのスキー場で行うことができた。

高速のパーキングエリアやサービスエリアでトイレの練習。
オストメイト用のトイレだけでなく、普通の洋式トイレでも
なるべくやってみた。

う～ん、、、何とかなりそうな感じ。




独り旅の時は気ままだけど、連れがいる時は待たせてしまうし、その
毎にトイレ休憩をするのは何だか申し訳ない気がした。


今後は他人と一緒にどこかに出掛けるのは考えなきゃならん。


※以下の画像は全て当時のモノです。私の滑りは駆けつけてくれた
　弟子？達が撮影してくれた。。。心から感謝です。



↓
群馬、丸沼にて朝一番のゲレンデ、、、



健常だった頃と違って何か変！！

板の動きが違う、、、勝手に反応したり、反応が鈍かったり、、、！！

重みの移動感覚が違うし、、、大体自分の重み、特にお腹の重みがどこに
あるのか分からん。。。

重みの位置や移動感覚が分からずにただただウロチョロするばかりの滑り。。。




それに、、、

お腹の術創は完全に塞がったけど、腹筋は真ん中から真っ二つに切り裂か
れたまま！！

感染症や様々な合併症の問題でお腹の傷は一針も縫ってないからその部分
の筋肉には全く力が入らないっ！！

春のザラメで板が暴れると腹筋が使えないからどうにもならん。。。





リフトの上で考えた。結論は笑える！！

お腹の重みは俺には存在しないんだ。

両腕を伸ばした程の長さの臓器を全て摘出したんだから、、、。
その重さたるや容易に想像できる！！



ちっきしょ～、、、ない重みはどうにもならん。

重みがない以上、それを移動するのは不可能。


ターンって“重みの移動”が原動力なのにぃ～。



腹筋のことは今度病院で先生に相談するしかないなぁ～！！
何とか機能を回復してもらえるだろうか。。。！？



、、、またしてもどでかい宿題にぶつかる。。。





↓
この日のご褒美、、、暑い日だったから美味しかった。
水分補給も上手になって来た。無我夢中で水分補給を
忘れることもなくなって来ていた。




↓
ガリガリ、骨々だった上半身にも筋肉がついて来た。
この身体のどこに病魔が潜んでいるのだろう。。。
外観からも右のお腹に装具を装着したオストメイト
だってことは分からない。








重みの問題は一夏かけて考えよう。。。


胸や頭には十分な重さがある訳だし、、、何とかなるさっ！！

前向きに、、、前向きに！！







↓
仲間に支えられて幸せでした。みんなありがとう！！





こうしてサイボーグはプロスキーヤーとして復帰の道を歩み始めました。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/36 2011-09-11T22:04:00+09:00 2011-09-11T22:04:00+09:00
退院する時のカッシー（主治医）との約束、、、

、、、皮膚科を受診して床ズレ、、、褥瘡（ジョクソウ）の傷の手当、、、

をほぼ毎日欠かさずしていた。


この頃はお腹の傷はほぼ塞がって、あとはビー玉程度の大きさの穴をお臍の
辺りに残す程度までに回復。

床ズレの傷はまだまだ大きくて握りこぶし大、、、ジュクジュクしていた。

大学病院までは起伏の多い道を選んで自転車で通った。お腹とお尻に大きな
傷がある訳だから、、、上り坂では傷が開きそうで怖かったのを覚えている。


時々Ｃ４病棟に出向いた。入院中にお世話になった看護師さん達が春先の
移動で病棟から姿を消していたのが寂しかった。退院したのが日曜日で挨拶
してなかった看護師さんにはどうしてもお礼が言いたかったから、、、。




４月も半ばになって、、、滑れるスキー場がだんだん減って来ていた。
そろそろ滑っても良いのではないだろうか！？

筋肉もついて来たし、雪の上に立ってホンの少しだけ滑ってみよう。。。

実家周辺のスキー場はほとんどクローズだったけど、一番近くて一番標高が
高いピラタス蓼科スノーリゾートが営業していた。

デリカーのことでいつもお世話になっていた友人の経営する多摩サービス
センターでほとんど新車のスイフトを新しいデリカーが来るまで借りられる
ことになった。


※以下の画像は全て当時のモノです。私の滑りは駆けつけてくれた
　弟子？達が撮影してくれた。。。心から感謝です。



↓
前日に信州茅野市の実家に移動。中央道は春の日差しがポカポカ。






↓
入院中は病室の窓から眺めていた富士山が間近に。。。






↓
南信州は桜が満開だった。東京でも信州でも満開の桜を見た。
、、、気分がとっても明るくなれる。






↓
実家の窓から、、、明日はここでカムバック決行！！
前日からドキドキ、、、滑れるかなぁ～！？








夜、東京から私のゲレンデ復帰を心配した弟子達（と私的には思ってる）
が実家に来て泊ってくれた。明日は一緒にゲレンデに行ってくれるらしい、、、。





↓
２００７年（平成１９年）４月１５日（日）大安の朝のピラタス。






↓
これから滑る、、、ちょっと怖い感じ。






リフトに乗る時、お尻の床ズレの傷に搬器がぶつかって痛かった。

リフトの上でちょっと心配になっていろいろ考えたけど、、、

、、、案ずるより産むが易し！！




↓
滑り始めれば勝手に体が動いた。






↓
心配して駆け付けてくれた弟子達はかなり呆気にとられてたみたい。






↓
みんな、ホントにありがとう。





お腹の中のかなり大きい臓器、、、摘出した大腸の長さは約１．５ｍ！！
重さだって半端じゃないから、、、それが無くなったことで身体のバランス
が今までと違うのを体感。

前に行ったり後ろに行ったり良い位置を探すのにウロウロ。。。
体幹中心部の重みを失ったからバランスが悪いやぁ～！！

こりゃ～、まともな滑りにするには時間が必要って思った。






小一時間滑って終了。もっと滑りたかったけど身体のこともあるし
、、、弟子達にも滑って欲しいのでこの日の私はこれでおしまい。


みんなが滑っている間にゲレンデでストマのケアをしてみた。

スキーブーツのままゲレンデのトイレを使う練習、、、かなり
窮屈な姿勢を強いられるけど何とかなりそう。


ゲレンデではケアをし易いトイレを探すのが最優先だと学習した。

スキー場までの道中は麓のコンビニなんかで一旦ガス抜きをせにゃ
ならんです。一気にスキー場まで登ってしまうと気圧の差でポテト
チップの袋みたいにパウチがパンパンになって破裂しちゃう！！


外出時はスキーに限らずまずトイレの確認の癖がついて来た。


今シーズン中にはゲレンデでパウチの交換の練習もしてみようって
考えた。


今まで８ヶ所位骨折したけど、決してシーズンに穴を空けたことは無く
、、、このシーズンも何とかゲレンデに出ることができて嬉しかった。



入院中はもう駄目かと思ったこともあるし、スキーどころじゃなくて
自殺をしかけた訳だから、、、心底雪の上に戻ることができて嬉しかった。


３ヶ月前は身体から７～８本のチューブが出ていて体重は４８ｋｇ。
伝い歩きどころか立つこともできなかった自分、、、。

そんなマイナススタートからここまで来れて、、、この日だけは自分を
たくさん誉めてあげた。。。万歳！！この先も何とかなりそうだ！！、、、



沢山の方々の力を借りて、、、虎視淡々と来シーズンに向けて策を練る
サイボーグでした。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/35 2011-05-08T15:43:39+09:00 2011-05-08T15:43:39+09:00
退院してからの独り暮らしは不安と恐怖の連続だった。いつでもどこでも
ストマが外れるのを常に警戒しなくちゃなんない。

暗くなると特に怖かった。地震が来たら、、、停電になったら、、、災害
時には生きて行くための装具の供給がなくなる。。。

病院で生活していた時と同じように自宅でもベッド周りにストマケア用品
を配置して不安を凌いだ。当たり前のことだけど、病院って所は何て機能
的なんだろう。。。




今まで上げ膳据え膳で病院で暮らしていたから、日常のことを全て自分で
やると、、、ひどく疲れた！買い物、食事の支度、洗濯、掃除、、、健常
な時は何でもなかったことが全然思うように進まない。

１時間で済むことは１日、１日で済むことは３日、、、欲張らず、焦らず
やって行くしかなかった。




仕事で使っていた大事な車がお陀仏になっていた。持ち主は生還したけど
スキー場～スキー場への移動、お客様の板のデリバリーで酷使していた車
は気難しい性格もあって３ヶ月間の放ったらかしで廃車となった。

↓仕事で使っていた長野オリンピックの時のオフィシャルカー。



↓
仕方なく廃車。お世話になってる修理工場の方々が私の身を案じて
何から何までやってくれた。






トレーニング用に自転車を買った。退院して始めての買い物。

↓
子供用の２６インチだからすごく軽い。足腰を鍛える目的もあった
けど、起伏の多い多摩ニュータウンの階段を担いで登ると上半身が
鍛えられた。




↓多摩丘陵は坂道ばかり。



↓
階段が毎日のトレーニング場所。ここを自転車を担いで登った。






生きて自宅に戻れた実感が次第に湧いた。


人って死ぬとどうなっちゃうんだろう、、、！？

溶けちゃうのかしら？

ずっと眠ったような感じなのだろうか？




手術中に体温を失って死にかけた時に見た夢。。。妹や看護師さん達の
話から時間的な計算をすると、、、多分手術中かその後運ばれた回復室
で術後の一夜を過ごしていた頃に見たんだと思う。



今でもハッキリ、クッキリ覚えてる。。。





上の方から自分で自分を見てるような感じだった。

火葬場にあるようなトンネル型の焼却炉の中に自分がいた。
全裸で蹲って膝を抱えた格好だった。酷く寒くて震えてた。

トンネルの先に明るい灯があってだんだん広がって来た。
暖かい風が吹いて来てそっちの方に行けば寒さが凌げるって
思った。

万華鏡のような綺麗な光が差し込んで明らかにそちらの方は
楽しそうで暖かそうで居心地が良さそうな雰囲気だった。




腰を挙げた瞬間に誰かが肘を引っ張って、、、

「そっちへ行くなっ！」

、、、と耳元で囁いた。。。一体誰だったんだろうか？



もしかして、あれがあっちの世界、あの世の入り口だったのかも
知れない。。。現実の世界に引き戻してくれたのは誰？


未だに忘れられない不思議な夢です。







生還してしばらくして、、、私の住む街、、、聖蹟桜ヶ丘は
文字通り桜が満開になった。


↓
聖蹟桜ヶ丘は桜が満開の季節だった。



↓
毎日桜を眺めてのトレーニングに没頭した。





恐る恐るスキーの板を持ってみた。。。握力がないから片手では
まだ持てない状態。全然掴めないやっ。



今はまだ３月！！雪のある内に滑ってみたいサイボーグであった。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/34 2011-03-07T10:33:13+09:00 2011-03-07T10:33:13+09:00
４年前の今頃になる。。。

平成１９年３月１１日（日）のまだ夜も明けきらぬ時間。


窓の外は酷い嵐、、、木々は揺れ、電線はビュンビュンと音を
立てて唸っていた。

暗い内から目を覚ましてソワソワしていた。今日は退院の日！
まだシーンと静まり返っているＣ棟の４階を隅から隅まで歩いた。


病室でカレンダーを見たら何とその日は“仏滅”、、、酷い
嵐だし、何だか縁起が悪い気がして妹に電話した。



私、、、「あの～、、、今日の退院は止めとくよ！」



妹、、、「何で？」



私、、、「仏滅の大嵐なんて縁起の悪い門出だから、、、」



妹、、、「最低、最悪、マイナススタートで今のお兄ちゃんには
　　　　　丁度いいじゃん。これ以上は悪くならないって事よ！」




そうか～、、、そう言う考えもあるかぁ～。

最後の病院の食事をして荷物の整理を始めた。何せ３ヶ月以上
も住んでいたからすっごい量の荷物。お昼前には妹夫婦が迎え
に来る段取りだけど、、、果たして片付くだろうか！？




日曜日の病棟は静か。看護師さん達も少ないし回診も無いから
先生方の顔も見えない。


ナースステーションへ行って退院の挨拶をした。担当の看護師
さんや仲の良かった看護師さん達は皆お休みだったけど、、、

皆一様に、、、

「良くここまで頑張ったね」

「も～戻って来ちゃダメよ」

って言ってくれた。

何だか目元が緩んで視界が悪くなった。





↓さようならＣ棟。




↓さようならＣ４ナースステーション。




↓さようなら看護師さん達。




↓さようなら先生方。







これから病院の外に出れば何から何まで自分でしなくちゃ
なんない。ご飯も洗濯もストマのケアも今までは誰かが傍
に居て力を貸してくれたけど、、、

自分独りでやって行けるだろうか？寂しくならんだろうか？

そんな不安や寂しさででちょっと心細くて複雑な気分。



自宅は病院から車で５分。すぐに自宅に行くのは何だか嫌。


帰り道、念願のお寿司を妹夫婦とたらふく食べた。お寿司屋さん
からは丁度病院が見える。平らげたお寿司のお皿の数を見て、、、

俺、本当にあの病院で消化器の病気で死にかけたんだろうか？

って思った。生ビールもちょっとだけ、、、美味かった。

ホントに美味かった。




妹夫婦に感謝。スキーのお客様や生徒さんに感謝。
先生方に感謝。看護師さん達に感謝。両親に感謝。


私を生かしてくれたたくさんの方々に心から感謝。

家に着く頃にはお日様が顔を覗かして暖かい光を放っていた。




こうしてサイボーグは現実の社会に第一歩を踏み出しました。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/33 2010-12-23T10:32:06+09:00 2010-12-23T10:32:06+09:00
今、このページを書いているのは平成２２年の１２月の暮れ。

４年前の今頃は日医大のお陀仏病棟でほとんど意識もなく、
息も絶え絶えに２５日のクリスマスに予定された手術を只々
待っているだけだったと思う。



子供の頃から胃腸は丈夫だったし、特に何か異常があった訳
でもない。そりゃ～、、、たまにお腹を壊すことはあったかも
知れないけど、幼少期～成人してこの歳まで至って超健康体。



いきなり襲って来た漆黒の悪魔はいつ頃から私の身体に宿り
始めたのか、、、！？身体や心に余裕ができたせいだろうか、、、
退院間近の病室で１人冷静にそのことを考えるようになっていた。




平成１８年の夏頃、ちょっとお腹の調子が悪かったのは確か！

下腹部の膨満感、便秘のような感じ、しぶり便が１ヶ月に２～３日
程度あった。

勤務先のスキー学校での立場や自分の仕事が大変忙しくて、、、
まぁ～これは精神的なストレスのせいじゃないかって勝手に思って
生活してた。

痛くて我慢できないとか、緊急を要するって症状ではなかった。





１０月に入って狭山スキー場にレッスンで通い始める頃から下腹部
の痛みが激しくなって来た。時には２０分程度の激痛が日に何回か
襲って来た。


さすがにこりゃ～マズイと思って地元ではかなり大きい総合病院
を受診したものの、、、何の病気かは分からず検査、検査の毎日。




↓
最初に受診した聖ヶ丘病院。自宅からも見える。とても豪華でいつも
気になっていた。どうせ治療を受けるならこんな病院がイイって思っ
てた、、、とても安易な発想だったと思う。




↓
中はこんな感じ。豪華なソファーがいくつも置かれていて病院
と言うよりは高級ホテルの雰囲気。






様々な検査をして、、、先生のおっしゃるには、、、更に詳しい検査
も必要ですが、現段階では


「潰瘍性大腸炎の症状を呈していて、緊急に入院して絶食しながら
大腸を休ませる必要がありますよ。すぐに入院手続きをして下さい！」


とのことだった。


「カイヨウセイダイチョウエン！？」


単なる炎症性の病気かと思ったら大間違い！！


自分の白血球が自分の大腸を外敵と間違えて攻撃する
恐ろしい病気！しかも国から難病に指定されてるっ！


、、、指先から血の気が引いた。。。





レッスンの予約は１２月までビッシリ、お客様から修理でお預かりした
スキーはまだ１００台近く残ってる状態。年間の収入のほとんどは今の
時期に稼ぐ訳で、、、入院してのんびり治療してる場合ではなかった！

結果、私のカルテには“入院拒否”と記された。





先生に頼み込んでとにかく通院！！絶食して通院で栄養＆水分の点滴
をすることになった。




↓
毎日２～３パックを点滴するにはかなりの時間を要した。とにかく
毎日通って来ないと死ぬよって言われてた。。。




食事、、、全く摂らずにいた。恐る恐るエネルギーゼリーなんかを
食したら激痛が！！

スポーツドリンク等の電解質も次第に摂取できなくなって、、、
結果、口からは一切何も入れられなくなってしまった。




大腸内視鏡もＳ字結腸に狭窄部分があって次第に使えなくなり、、、
白血球の数はうなぎ昇りだった。



↓
赤い部分、中央上段が白血球の値。普通の人はは３，３００～９，０００
程度。私のは１２，０００近い。この後どんどん上昇。１８，０００を軽く
超える値まで上昇したと記憶している。





原因も分からなければこれと言った根治療法もない。とうとう病院で
大量の出血から意識が朦朧とすることもしばしば。




↓
特効薬はなく鎮痛剤で辛うじて生きていた。





混濁する意識の中で考えた、、、。

スキーのレッスンはもう無理だからお客様には事情を話そう。

一刻も早くお客様に修理した板をお渡しして仕事にケリをつけよう！

千葉の鴨川にある日本でも指折りの高度な医療設備を持った、、、
Ｋ病院に伝手があった。後顧の憂いを残さないように仕事を
終わらせたら、何とか伝手を頼って鴨川まで行こう。。。


それだけを頼りに仕事をしていた。


聖ヶ丘病院の先生や看護師さん達にも迷惑をかけた。。。
日曜、祝日には外来ではなくて入院病棟のベッドで点滴を
してくれた。。。


結果、、、日曜日の夕暮れ時、入院病棟で点滴中に容体が急変、、、
たまたま当直の当番で来ていた日医大の救命救急センターの
諸江先生に助けられた。


諸江先生は日医大の救命部門でもキャリアのある先生だった。
すぐさまいろいろと大学病院へ指示を出して下さった。



救急車で聖ヶ丘病院から日医大に搬送される。


この日のこの出来事が後々に私が日医大で手厚い治療を受ける
きっかけとなったのは言うまでもない。


最悪の状況下だったが僅かに運が良かったんだと思う。



１０月下旬に自覚症状が出てから僅か１ヶ月！！アッと言う間に
漆黒の悪魔は私の身体を攻撃し始めた。。。



潰瘍性大腸炎、、、安部前総理も同じ病気ですが、私のはタイプ
が異なる恐ろしいヤツ。



“電撃劇症型”




病気の予兆とか前兆とかって感じてる暇もない程素早く身体を蝕む。

そんなことを冷静に考えるようになった平成１９年の３月初旬でした。





ある日、主治医のカッシーが妙な時間に病室にやって来た。


カッシー、、、「条件付きで退院を許可しますっ！」

私、、、「えっ！？」

カッシー、、、「毎日皮膚科に通院できるのなら退院を許可します」



退院の嬉しさと、社会復帰への不安やらで身体が固まってしまった。



すぐに妹にメールした。

サイボーグ、、、社会復帰への第一歩を歩み始めました。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/32 2010-09-27T09:52:07+09:00 2010-09-27T09:52:07+09:00
この頃は空前の“何でもかんでも“メガ”ブーム！！

病室で見るテレビでは、、、


メガマック、メガ牛丼、、、ガッツリ食べたいって人向けの
ファーストフードのＣＦが流行ってた。

お見舞いの友人、知人、生徒さん達からの御用聞きメールに
「できたらメガマック買って来てぇ～」なんて言うと、皆一斉
にメガマック買って来てくれるから病室のテーブルはハンバ
ーガーが山積みになった。

差し入れの“ウナギ”が冷蔵庫に入り切らない程の量になって
看護師さん達に笑われた。


世の中はメタボ、メタボと盛んに健康ブームで騒いでいた
けど、私は１日６食位食べてさらにその間に間食をしても、、、
ちょっと気を抜くとすぐに痩せる。

この頃の治療と言えば重力に逆らって動き回り、お腹を減ら
してひたすらモグモグ食べることしかなかった。

まだ塞がっていないお腹の３ヶ所の術創は栄養が回り始めて
急速に塞がり始めていた。毎日洗浄されて確かティエールとか
って言うハイドロポリマー材が貼られていた。汚い浸出液を
吸い出すとっても高価なモノらしい。。。貼ってから数時間
すると大量の浸出液を吸って重かった。



お尻の褥瘡（ジョクソウ）は栄養をお腹の傷に盗られて中々
治癒が遅かった。主治医のカッシーが言うには、、、

、、、この分だと褥瘡（ジョクソウ）が塞がるのは６月頃だ
なんて気の長いことを言われた記憶がある。





ある朝、朝食が終わったのを見計らったように看護師の相原
さんが病室にやって来た。

ヤッベェ～、、、俺、何か悪いことしただろうか！？

とにかく彼女は怖かった。小さくて浅黒くてサーファーみたい
な子！！多分、私の子供よりも若いと思う。



相原さん、、、
「最近、ご飯の量が足りないみたいねぇ～」


私、、、「えっ、ハッ、ハイ」


相原さん、、、「今日のお昼ご飯から大盛りにしておきますね」


私、、、「ハッ、ハイ」



日医大のご飯は病院のご飯にしては凄く美味しかった。
味もしっかりしていて献立の中から好きな物を選べた。


↓和食ｏｒ洋食、魚系ｏｒ肉系、、、いろいろ選べて結構美味しいです。



↓夕ご飯（これは２月半ば頃）、この日はちらし寿司。





今日のお昼って何を選んだっけなぁ～！？

大盛りってどの位でかいんだろうかってビクビクしながら
待ってると、看護師の相原さんがお盆を運んで来た！

そうだっ、今日は確かハヤシライスの日だ！！



で、で、でかい！！器も量も超でかかった！！


丁度居合わせた妹と２人で食べたけど、、、有に３人前はある。
こりゃ～、、、大盛りでもなくて特盛りでもなくてメガ盛りだ。

大汗かいて食べたけどやっぱ残してしまった。ど～しよう。。。
相原さん、ご飯残すと怖いしなぁ～。

せめてこの半分の量にしてもらえないか妹から頼んでもらった。



しばらくして相原さんが病室に来た。


相原さん、、、「あっらぁ～、、、やっぱり無理だったぁ！？」


私、、、「ハッ、ハイ」



体育会系の学生だってこりゃ～とても無理！！それに、、、
お陀仏病棟の患者にメガ盛りのハヤシライスが出て来るなんて
何か変だよ。

カートに乗って来るこの病棟の患者さんのご飯はほとんどが
流動食やチューブに入った宇宙食みたいなヤツ、、、

俺、消化器の病気なのに、、、自分でも笑うしかなかった。


それだけ元気になったてことかな。。。





今は３月の始め、、、もしかしたら今シーズン中にゲレンデに
出て滑れるんじゃないかと思い始めていた。

５月の連休までにはまだ時間がある。本格的に滑れないのは勿論
分かってるけど、、、ヨチヨチでも良いから雪の上に出て滑って
見たいって願望がムクムクと頭をもたげていた。


↓
休職中のスキー学校の様子を生徒さんが写真にして送ってくれた
アルバム、、、こんなの見てると無性に雪が恋しかった。。。





自分で退院のことを先生に切り出すのは何だか怖かったから
妹に頼んでみた。妹は待ってましたとばかりに主治医のカッシー
に相談に行ってくれた。

せめて“仮出所”でも良いと思った。娑婆の空気も思いっ切り
吸いたいし、、、




頭の中はすでにスキーのことしか考えられないサイボーグだった。]]> サイボーグ005 cyborg005.blog.shinobi.jp://entry/31 2010-07-12T00:10:49+09:00 2010-07-12T00:10:49+09:00
運転免許試験場までの小さな旅を決行する日がやって来た。

サイボーグになってから初めて電車に乗る。それも朝の通勤
時間帯、、、電車やバスを何度も乗り換える不安は大きい。



ストマのパウチに排泄物があまり溜まらないように病室での
朝食は控え目にした。前夜に新しいパウチに交換してあるし
多少ラッシュで人混みに揉まれても大丈夫だろう。。。



ナースステーションに寄って挨拶をしてから玄関で大好きな
入れ立てのコーヒーをゆっくり飲んで出発！！


妹のアドバイスもあって杖を持って行くことにした。杖１本
持ってるだけで周囲の人がある程度は私が身体に障害を持っ
てることを理解してくれるから。。。



最初はバスで市役所へ。永山の駅から市役所までのバスは混ん
でいた。当然座れない。交差点を曲がる度に身体を捻るから
ストマのフランジが剝げそうな気がして不安だった。

お腹とパウチをつなぐフランジは上下前後の動きにはついて
来るけど、左右水平の動きには弱い！！つり革につかまって
耐えると汗が噴き出た。



まだ体力ないなぁ～！！



市役所で書類を揃えてから聖蹟桜ヶ丘まで再度バスに乗り込む。
この日初めて身体障害者手帳を使った。運賃が半額になる。


、、、手帳を提示する時やり切れない気持ちになるのは経験
がないからかも知れない。


その内に慣れるさぁ～。。。



京王線の各駅停車に乗って多摩霊園駅までは大混雑！！
あちこち押されてお腹の傷とお尻の傷が痛かった。

パウチの両端に出ているフック辺りに女性のショルダーバッグ
の角が引っ掛かっていて気になった。

何とか多摩霊園に降りてトイレを探した。ここは各駅しか停車
しない小さな駅。トイレは薄汚い和式だった。和式は絶対無理
って思ってたけど、ここからまたバスに乗らなきゃならない！


和式のトイレでストマの処理にチャレンジ。

う～ん、、、難しい！！

あれこれしている内にかなりの時間が経って試験場に着いたの
は講習時間ギリギリ。すっごい混雑！！

入院以来、こんな人混みに紛れたことがなかったから気分が悪
くなる。真冬なのに汗びっしょりだった。

何だかフランジの周辺が生温かかった。。。




↓府中運転免許試験場。冬枯れの木枯らしが吹く寒い日だった。





係員の指示で教室に滑り込みセーフ。。。

やったぁ～！！とりあえず辿り着けたことに感謝。

しばらくして胸元からコーヒーの良い香りがプ～ンと匂う！！





しまった！！ストマのパウチが外れたんだっ！！
きっと電車の中で女性のショルダーバッグに引っ掛けられた時だ！


排泄物は小腸から出て来た状態だから便の臭いはしない。
食べた物が消化液と交じった状態、、、つまり食べた物その物の匂
いになる。特に飲み物を飲んだ時は３０分くらいで出て来る。

こりゃ～、朝飲んだコーヒーだっ。

でも講習中はどうにもならん。。。モジモジしながら時間が凄く
長く感じた。消化液の酸で皮膚が焼けてチリチリし始めた。


講習後の手続きを終えてトイレへ行ったけど、どのクローゼットも
行列で無理。それにかなり臭うから試験場の外へ、、、

、、、バス停で少しだけジャージを下げて見た。

案の定、フランジが剝げて漏れてる。。。




え～い、こうなりゃここで何とかするしかないっ！！



覚悟を決めて上半身着ている物を脱ぎ、ジャージも下げた。
前夜に張り替えたばかりでまさか剥がれるとは思わなかったから
絆創膏と鋏しか持って来なかったことを後悔した。

周囲の好奇な目が突き刺さったけど無視するしかない。
やることやらなきゃバスにも電車にも乗れん。。。



何とか修復。まだ３月だから外で裸は寒かった！！

来た時と同じ道程をトボトボと帰る自分が惨めだった。

汚れて臭い自分がやるせなかった。



この日はいろいろ学習した。真っ暗闇でパウチの交換をする練習
はしたけど、実際に外に出て見ないと発生しない出来事をいろいろ
経験した。

病院に居たって３日間持つこともあれば、３時間で剥がれるだって
ある。

どんなに近場でも外出時は交換キットを持ってないとダメだ。。。


帰りの電車で初老のご婦人が杖を持ってる私に席を譲ってくれた。
臭うから両隣りの人に迷惑かかって嫌だったけど、、、ヘトヘト
だったから座らせてもらった。



無性に有難くて涙が出た。




病棟に戻ったらナースステーションで夜勤の看護師さん達が
待ち構えていた。

私の話をニヤニヤして聞いてるだけだったけど、看護師さん達
の目は、、、



「そうよ、そうやっていろいろ経験するのが一番の近道よ」

って言ってるようだった。


軽い朝食以外何も口にできなくて腹ペコ。すぐさまシャワーして
パウチを交換。取っておいてもらった夕食をガツガツ食べた。


１００％打ちのめされた小さな旅だったけど、、、


Ｃ４病棟に辿り着いて、、、


何だか実家に戻って寛いでるような気分になれたサイボーグだった。]]> サイボーグ005